BERITASEMARANG.ID — Wakil Gubernur Jawa Tengah, Taj Yasin Maemoen memberikan perhatian khusus kepada para penyandang disabilitas di wilayahnya.
Untuk memahami mengenai hal yang dialami penyandang disabilitas, Taj Yasin menyerap aspirasi, mendengarkan kelurahan, maupun harapan para penyandang disabilitas di rumah dinasnya di Semarang pada Rabu, 25 Maret 2026.
Di antara ratusan penyandang disabilitas yang bersilaturahmi itu, salah satu keluhan datang dari komunitas disabilitas langka (rare disorder) di Semarang.
Salah satu orang tua penyandang disabilitas langka, Oriza Oktarina mengatakan, salah satu penyandang disabilitas yang diajak acara itu adalah Al Ghiffari, anak berusia 12 tahun yang kondisinya masih seperti balita. Ia mengalami Charge Syndrome, kelainan genetik langka akibat mutasi yang memengaruhi berbagai organ tubuh, mulai dari penglihatan, pendengaran, hingga perkembangan fisik dan motorik. Sejak kecil, Al Ghiffari harus menjalani berbagai perawatan dan pendampingan intensif
“Di Semarang komunitasnya baru terbentuk 2-3 tahun, anggotanya ada 16 orang,” ujar Oriza.
Kisah itu menggambarkan betapa terbatasnya akses layanan kesehatan bagi penyandang penyakit langka di dalam negeri. Tak sedikit keluarga harus mencari bantuan hingga ke luar negeri demi memastikan kondisi anak mereka.
Di sisi lain, persoalan administratif turut memperberat keadaan. Tidak semua anak dengan kondisi tersebut terdata dalam sistem bantuan sosial. Padahal, kebutuhan perawatan mereka bersifat jangka panjang.
Tak hanya soal medis, stigma sosial juga masih menjadi tantangan. Penyakit yang seharusnya dipahami sebagai kondisi genetik justru kerap disalahartikan. “Di masyarakat kami disebut menular, padahal ini mutasi gen,” ungkapnya.
Sementara itu, salah satu penyandang disabilitas dari perwakilan kelompok tuli, Rida, menyoroti masih terbatasnya kesempatan kerja bagi penyandang disabilitas. Serta aksesibilitas dalam pengurusan Surat Ijin Mengemudi (SIM).
“Ini akan kami sampaikan ke BPJS. Tapi BPJS juga tidak bisa memutuskan sendiri, harus koordinasi dengan kementerian terkait,” ujar dia.
Secara regulasi, keberadaannya sudah dikuatkan dalam Peraturan Daerah (Perda) Provinsi Jawa Tengah Nomor 2 Tahun 2023 Tentang Perlindungan dan Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas. Bahkan, regulasi itu sudah dilengkapi dengan Peraturan Gubernur (Pergub).
Komentar